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介助にあたってぜひとも共通理解としておいてほしいこと
――わたしの健康状態をこれ以上悪化させないために――
もともとのわたしの「障害」は、“脳性マヒ”です。
それに加えて、頸椎の変形による、脊髄神経の著しい圧迫のために、手足をはじめ身体のあちこちに、のっぴきならない感覚障害や運動障害が新たに加わっていることは、すでに何度も書いてきたところです。
いま、わたしにとって一番問題なのは、その「変形性頸椎症による神経管狭窄」といわれる障害からくる、上記のような諸症状の進行がかなりはっきりと見られることです。ぼくはそれを可能な限りくいとめたい!
ところが、かえって最近になって、ますますその症状は急速に進んできています。それは、ここ二年ほど受難続きだったわたしが、さらにこの冬、例の「支援費制度」への対応をめぐって、4ヶ月以上にもわたる無理を、自分の身に強いてしまったせいかもしれません。
ともあれ、わたしが自分の障害をあっけらかんと受け入れて、比較的明るく、元気にふるまっているだけに、かえってその重大さが理解してもらいにくいのか、とも思います。
なにせ、外から見たらとても分からないことだと思うから…。ぼくがなにに不安を感じているかを、ここであえて3つに分けてなるべく客観的に記しておきたいと思う次第です。
1.頸椎の障害に関すること
2.歯磨きに関すること
3.身体の緊張と睡眠に関すること
(2003年9月24日)
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