目　次 入院と手術にメドが立たなくなりました 　　　介助体制に与えた影響 　　　打開策 　　　わたし自身の健康に与えた影響 　　　(抜粋)思いきって首を切ってもらいます 　　　その後 電話当番募る！ タ食を食材配達の「ヨシケイ」に変えたこと お知らせ 　　　☆携帯電話とメールアドレスの変更 　　　☆新人歓迎会&忘年会の開催 　　　☆映画『えんとこ』がビデオになったよ！ 今年の夏は葉山へ 　伊豆は断念…入院問題に翻弄(ほんろう)されて 調査活動報告 えんとこ会計報告(Ｈ１２年４月〜Ｈ１３年３月) 　　　Ｈ１２年度上期(４月〜９月)出納状況報告 　　　Ｈ１２年度下期(１０月〜３月)出納状況報告 お願い 【編集後記】

　要は、はじめの３，４ヶ月は医者たちが極めて積極的かつ楽観的な見通しを示していたのに、６月の上旬に、経営陣ができるだけ穏便に入院をことわるという決定をくだし、それ以後現場の医師たち、とくに整形外科部長がその役割を担ってきた、ということです。昨年この医療センターで起こった極めて重大な医療ミスの事件が、裁判になり、それが経営陣をかなり萎縮させてしまってもいるのでしょう。
　もちろん、表向きには厚生労働省の内規のようなものがあって、それに従うと、家族やそれに準ずるもの以外の"つきそい"は認められないことになっています。なにしろ「完全看護」が建て前なのですから。ただしそれには除外規定があって、「児童、知的障害者などの場合」は、そのかぎりではない、ということになっているらしいのです。
　経営側はその規定を防壁に使って、厚生労働省の許しがないかぎり、入院は認めないと言ってきた。実際には、障害者団体のねばり強い交渉によって、もう少しで「児童、知的障害者などの場合」というときの「など」の解釈を、脳性マヒなど重度障害者の場合には、もっと柔軟に運用せよ、という意味の通達を、厚生労働省から各都道府県に出す、というところまでいっているにもかかわらず・・・。
　障害の進行は、制度の整備を待ってはくれません。わたし自身の得意とする"ねばり"や、半分はいたずらごころでしかけた"かけひき"も、今回はついに通用しなかったということです。なんともはや!

　問題なのは、いま世田谷にある「えんとこ」を、そっくり川越市内の病院に移せるかどうか、ということです。
　入院期間は、半年。実際問題として、いま来てくれているひとの全てが病院まで来られるとは思えません。でも、頻度は減ったとしても、やはりぼくはできるだけ多くのひとに病院まで来てほしいと思っています。みんなとの関係は、これまでどおり継続したい。
　病院としての建て前は、もちろん「完全看護」です。でも、それはぼくみたいな重度の障害をもったひとを、はじめから考えにいれているわけではない。現実問題として、たとえばたかがタ食を一回摂るだけで、３時間以上はかかってしまう今のぽくに、看護婦さんが絶えずひとり貼りついていることなど、まず考えられないでしょう？
　外部との連絡も、直接的にはまったく取れなくなってしまいます。
どうしても、入院病棟に今の「えんとこ」の営みをそっくり移す必要がある。そのための準備として、すでにぼくは、さいたま市内に住む学生時代からの友人(博田ひろみさん)を介して、介助者集めを始めてもらっています。
　手術が成功し、半年後に無事生還でさたら、すぐにまたここ・バラスト梅ケ丘３０３遠藤宅での生活がはじまります。そのためには、今度はまたここに介助体制を、準備しておく必要もある。ぜひとも、ご協力をお願いします。 (中略)
　ただ、今の時点でなお、病院との間ではっきり詰め切れていない問題があることも、ここに書いておく必要があるでしょう(外来で６月１５日に行ったときに、なんらかの結論がでるでしょうが）。
　ひとつは、病院内部で、まだ(５月２５日現在)はっきりとはぼくの個人的な介助者を受け入れるというコンセンサスはできていない、ということです。
　また、仮にコンセンサスが成立したとしても、まだそれを一般の大部屋で受け入れるのか、３人部屋で受け入れるのか、はたまた個室lこなるのかが、はっきりとは決まっていません。一番現実的なのは個室だと思うのですが、それだと、原則的lこは一晩あたり２万円を払う必要が出てくるのです。今のぼくの経済状態を考えると、かなり困難な問題です。
　この記事を載せた『えんとこ通信』が発行される頃には、それらの問題も、すでに解決しているかもしれません。そうなることを願っています。なにせ、ぼくの首の状態は、一刻も早い手術を求めているのですから・・・。
　とにかく、うまくいってもいかなくても、病院内外で協力してくださっている全てのひとびとに、ここに感謝の意を表しておきたい。ありがとう！

　６月２１日より、担当医である斎木先生にかわって、整形外科部長の都築教授が、病院全体の検討結果をぼくに伝える、窓口になっています。その時告げられたのは、病院としては、内部操作のかたちではなにもできない、あとでどこからもお咎めがないように、たとえば厚生労働省なり、県の担当部署なりのお墨付きが必要だ、ということでした。県の役所ではうまく話がつかなかったらしく、２８日になって突然提案されたことは、都内北区にある、「北療育医療センター」の副院長に紹介状を書くから、そちらに行ってみろ、ということでした。情報提供も惜しまないし、手術方法lこついての検討にも加わる用意もある、とも言っていました。
　７月４日に、言われたとおり行ってみようとは思っていますが、正直なところ、あまり気乗りがしませ/u。
　残念なのは、入院病棟に「介助者」を、といったとき、それを入院のための"付き添い"とだけとらえ、病院の「完全看護」の建て前と対立させてしまう、ひとぴとの発想です。ぼくにとって「介助者」は、日常生活に不可欠というだけでなく、病院に入院しようと、また退院してこようと、その場で絶えず必要な存在なのです。その意味で、生きている限り、ぼくと不可分の存在・・・？！
　埼玉医科大学総合医療センターは、ぼくが望んで治療を受けたいと決めた病院です。特に都築教授を中心とする整形外科については・・・。自分が全てを託そうとした医師のいる病院で、なぜ治療が受けられないのか。どうしても釈然としません。
　いっそ坂口厚生労働大臣Iこ直訴しようか、とも考えているいまのぼくです。それもあながちに、不可能なわけではありません。
　「完全看護」とはいっても、そこからすら弾かれてしまう人間がいる。しかも「障害」が並はずれて重いが故lこ。これは、「介護保険」の問題にも共通する事実をはらんでいる、とも思えるので、そうした問題提起の意味でも、あえてつきだしてみようかと思っています。
　そんなわけで、手術のための入院の場所は、まだ不確定です。場合によっては、初めから脳性マヒによる頸椎症の手術ができる病院を探し直す必要が出てくるかもしれない。
　いずれにしても、７月中lこはどこかの病院に入院しているはずです。どうかご了解下さい。

　皆さんこんにちは。電話当番をしている橋口舞と申します。今年に入ってから、今まで７人いた電話当番が、約半数の４人に減ってしまいました。皆さんも知っての通り、「えんとこ」に来る人は大半を学生が占めています。大学に通う人、専門学校に通う人と様々ですが、学生に共通して言えることは、実習があり就職活動があり、つまり、忙しいと言う事です。今回も、以上に挙げたような理由から何人かの人が電話当番を辞めていきました。そこで、今回「えんとこ通信」という場を借りて、新たに２名の電話当番を募りたいと思います。以下に電話当番の大まかな仕事内容を書き上げておくので、興味のある方、興味を持った方は、是非直接電話当番までご連絡を!　お待ちしています!
　電話当番とは、滋氏が安心して日々を送れるように、２４時間介助者が途切れる事のないように介助者を探すことを仕事としています。主な仕事内容としては、ｉモードを使ってホームページを開き、介助者入り状況を把握します。そして、まだ介助者の入っていない日時に、介助に入ることが可能な方を電話で探します。その他には、急に介助に入れなくなってしまった方の交代を探したりもします。この仕事は決して楽なものではありません。なぜなら、時と場合によりますが、介助者入り状況が好ましくなければ、その分介助者を探すのに時間を費やさなければなりません。勿論、時には２，３０分程度で終る事もあります。それに、たまにではあるけれど、応答が荒々しい人もいないわけではありません。そんな時は、とても落込みます。携帯電話が古かった時は、１日に１時間半から２時間もの時間を必要としたこともありました。でも、悪い事だけではありません。現在は、電話も新しくなり、時間を半分以下に短縮することが可能となりました。それに、よく考えると、なかなか人が見つからない時があるからこそ、見つかったときにはその分の喜びを得ることができるんです。対応の好ましくない人がいるからこそ、対応の良い人と出会うと嬉しさを感じることができるんですよね。私は、この仕事にやりがいを感じることが出来ます。
　電話当番が半減してから、約３ヶ月が経ちます。このように、えんとこ通信を通じて募集する試みは初めてではないのですが、以前はすぐに後釜が見つかっていたのだそうですが、なぜか最近は見つからずにいる場合が多いのが現状です。電話当番に興味のある方、興味を持った方は、是非!　直接電話当番までご連絡を!　お待ちしています!

　今年３月から、これまで５年近くにもわたって利用してきた、区による"ふれあい公社"への民間委託事業である「給食サービス」の利用をやめ、一回分の食材を配達してくれる「ヨシケイ」を利用しています。
　世田谷区からの補助は捨てることになりますが、平均的な費用は、それまでの補助分を含めて一食１５０円ほど高くなるだけ。ただし最小単位は２人前です。
　とにかく、格段にうまい。食材も新鮮だし、けっこういいものを選んでいる。一食一食にレシピがついているので、誰に作ってもらっても、それなりのものができるし、食材がいいのと、作りたてが食べられるのとで、たいして調整しなくても十分に柔らかいし、食べやすい。刻みはしても、バーミックス(フードプロセッサーのようなもの)は、ごくまれにしか使う必要がなくなりました。
　管理栄養士の松月さんの指導で、いろいろと調整のしかたを模索していたのが、嘘のようです。もちろん、あの期間にとってもらったデータや、見つけていった知恵は、今後ともいきるでしょう。ぼくだけのためにではなく・・・。
　松月さんにお願いしてある事があります。それは、できあがってから調整するのではなく、調理の途中で、すでにさりげなく調整してしまう、ということです。
　ともあれ、原則的には調理してくれたひとと一緒に、同じものを食べるという、何年も前にあきらめてしまった事を、復活させる目途が立ってきました。３月以降、食材にかかる費用を応分に負担してもらうために、介助科から１回につき５５０円を引くかたちで、徴収させてもらうようにしています。改めてご了解下さい。

☆皆さんもうご存知の事と思いますが、えんとこの携帯電話が新しくなりました! 電話番号とメールアドレスをお知らせしておきます。
新しいえんとこ携帯番号 → 090-4618-8991
メールアドレス → entoko.renraku@docomo.ne.jp

☆新人歓迎会&忘年会の開催 １２月１５日(土)
　集合・準備開始　１７：００(買い出し部隊&準備隊に分かれて)
　開宴　　　　　　１９：００
　　差し入れ、持ち込み 大歓迎！！

☆映画『えんとこ』のビデオ版が発売されました!
　詳しくは「えんとこ上映委員会」にお問い合わせください。
　Tel.03-3406-9455　HP.http://plaza14.mbn.or.jp/isefilm

　 みなさんこんにちは、開内(ひらきうち)です。最近は介助ボランティアの方にお会いすることが少なくなったので、まだお目にかかったことのない方がたくさんいらっしゃいますので、まずは自己紹介させていただきます。
　昨年4月までは遠藤さんと同じ梅ヶ丘で一人暮し、月に一度くらいの頻度で介助ボランティアをしていました。現在は姉と二人で経堂に住んでいますが、相変わらず梅ヶ丘は私のお気に入りのまちです。イチョウ並木の素敵な羽根木公園や、おいしいケーキ屋さんやパン屋さんがたくさんあることがその理由ですが、町内に知り合いがいるというのはやはりいいものです。えんとこに通うことで一人暮しの寂しさがずいぶん軽減されました。
　介助ボランティアを始めて間もなく調査活動が始まり、この６月で４年目を迎えようとしています。第１回目は１９９７年６月８日に行われました。その時の調査地は「えんとこ」。まずは普段の生活の場を見つめてみようということで、マンションのエントランスやえんとこの入口での車椅子の操作方法や、総合福祉センターのエレベーターなどを調べました。　その当時から一緒に活動をし、現在も「えんとこ」のＨＰを作成・管理しているのが藤原 康英さんです。彼を知らない方は、ＨＰのトップぺージの写真をご覧ください。左上のほうに黄色いＴシャツを着た彼が映っています。(この写真も私が撮ったもので、随分古いので次回どなたか、いまの介助スタッフの集合写真を撮って下さいね！)
　調査スタッフといっても素人の集まりですから、調査地を決めるのはいつも遠藤さんに頼ってきました。その結果遠藤さんが小学生時代から住んでいる梅ヶ丘やその周辺で、いつも気になっていた場所。建物をひとつひとつ調べていくことになりました。その回数は今年になって３０回になりました。それまでに調査に関わってくださった方もたくさんいらっしゃいます。前回も書いたかもしれませんが、調査活動で知り合ってめでたく結婚された素敵なカップルもいらっしゃるんですよ。
　これまでは公共の施設を中心に調査をすすめてきましたが、今年からは調査活動の目をふたたび「住宅」に向けるようになりました。それは調査活動を始めた本来の目的に立ち戻るためにも必要なことでした。ケアを必要とする人とケアをする人が、自然の中で一緒に楽しく生活する空間を将来「ケア生活館」という形で実現するために、より多くの人の住環境を参考にさせてもらう必要があるのです。
　「そんな夢のような建物が実際にあるのか」と思うでしようが、今後の高齢化社会に対応するべく、医療や介護サービス付きの「福祉マンション」は最近増えてきています。その良い例が私達の調査結果報告の中にも載っていますのでぜひご覧ください。(昨年の３月と７月に行った「深沢環境共生住宅」です)
　また、昨年１０月に映画「えんとこ」の上映会に出席するため札幌に出かけていった遠藤さんは、そこで本物の「ケア生活館」に出会いました。「アンビシャス」という名前のその建物はまさにケアを必要とする人とケアをする人が共に生活している場所でした。この時の様子も今後調査結果に載せる予定ですので、興味のある方はぜひご覧ください。
　そんな訳で、ゆっくりとではありますが調査活動の歩みも確かなものになりつつあります。なにせお手伝いしているのが私のようなスローテンポの人間なので、遠藤さんにもいつも迷惑をかけているのですが、この調査活動に一度参加してみたいと思う方はお知らせください。これから遠藤さんが入院するので、調査活動も中断してしまうのではないかと日々心配されていますが、なんとか継続できるよう私もがんばってみようと思います。
　みなさん、これからもこの調査活動を忘れないで応援してください。どうぞよろしくお願いいたします。

　よいっばりの朝寝坊・・・。それが、ぼくの代名詞のようになっています。
　これは確かにそうだと、自分でも思います。一般的に言って、あまりよいことではない。でも、長い問の色々な事情がかさなって、そうなってしまったのです。
　それはともかくとして、いま、ぼくは生活のリズムを、できるかぎり朝型、とはいわないまでも、早くしてゆきたいと思っています。
　そのためには、全体を早めはやめに持ってゆきたい。夕食時間が要(かなめ)です。夕食が早めに終われば、必ず寝る時間も早くなるのは確かです。もちろん、そうではないこともありますが・・・。
　手術をするはずだった病院とのやりとりが重なって、泊まりの介助者は朝まで起きていなければならない、という固定観念が成り立ってしまったのだったら、それは必ずしも本意ではありません。朝まで何かを書いているような体力はもう、ぼくには残っていません。
　もちろん、話が弾んだり、たまたま書いている文章が乗ってきたりすれば、別でしよう。誰にでも、それはありますね。
　それ以外は、これからあまり遅くまでは起きていられなくなると思います。
　ぼくがそういう意志を持っているのだということを、ここで表明しておきたい。その必要があると思ったので、そのことを、あえてここに書いておくことにしました。