第３９号 １９９６年３月１５日発行

さあ、そろそろ行くか！
やいたいことの入り口に、やっとたどりつきました
　寝たきりになり、生活の前提が一変してしまってからはや４年あまり。その間介助者が激減した時期をなんとかくぐりぬけ、過去の清算も終えて、去年決意して引っ越しを敢行してからもうすぐ１年になります。
　古い書類や資料の整理はともかくとして、家の中の整備も終わり、浴室のリフトや新しい車椅子など、生活の道具立ても整いました。そろそろ「やっておきたいこと」をただかたづけてゆくだけの生活から、「本当にやりたいこと」をやってゆく生活に入れそうです。
　ケア生活くらぶで行う家屋や公共建造物についての調査の呼びかけのチラシはすでににつくりました。
　でも、だからといってすぐに自分が個人的に書きたかったもの（小説や論述）を書くことに専念できるわけではありません。まず、調査活動などケア生活くらぶ東京連絡所としての仕事がいつでも始められる態勢を整えておいてから、次にそれを始めたいのです。例年どおり、介助者探しのポスターやチラシもつくります。
　伊豆の甘夏を使った新しい製品の開発も、できたらやってみたい。これはイベントにしても面白いかも知れません。
　やはり「やっておきたいこと」をこなしながら、「本当にやりたいこと」をひとつひとつやってゆくことになるのでしよう。

お願いしておきたいこと
　最善ではなくとも、より生活しやすい拠点を獲得したわけですから、それを最大限に生かして生活してゆくことは大切なことです。そうでないと、この生活空間の持つ限界も具体的にははっきりしてきません。そのための工夫を、共に心がけていってほしいのです。
　もうひとつ。ぼくなりの仕方でこの冷たい都会に、人づきあいをつくってゆきたいのです。いわば新しい形での地域社会の創造。
　大きな構想も足元の小さな第一歩から、というわけで、さしあたってお願いしたいこと。それはこのマンション内で誰かにであったら、かるくあいさつをしておいてほしい、ということです。
　初めのうちは相手の方が戸惑うかも知れない。でも、あいさつをされて悪い気のする人はいません。そのうち向こうから声をかけてくるようになったらしめたものです。特に管理人との関係は大切にしておきたい。ぼく自身がじかに顔を合わせることが少ないだけに、これについてはぜひともよろしくお願いします。
　次の段階のことはまた考えます。何かイベントを企画して、それに参加をよびかける等・・・。少なくとも、下においてあるストレッチャーをまた「目障りだ」などと文句をいう住人を出さないように、先に積極的に「生かしあう関係」を示し、現実のものにしていってしまいたいのです。そういうぼくの心意気を汲んで、くれぐれもよろしく！

来年度の介助制度とそれをどう使うかについて
　前の号で前提にしていたことは、やはり「とらぬ狸の皮算用」でした。
　例えば現在の介助者グループの介助料の主な財源である「重度脳性マヒ者等介護人派遣料」は、四月から月額にして４０，８９６円増額される可能性があると書きましたが、これは１８，７８０円の増額にとどまりました。
　肝心の「推薦へルパー制度」は、制度そのものは導入されましたが、少なくとも四月の時点では週５回まで。２回の回数増は実現しませんでした。年度途中で増える可能性はありますが、とりあえず金額に換算して月に９６，５７９円です。
　というわけで、当てがはずれたことは確かですが、ぼくとしてはやはり“今”にかけたい。だらだらと成りゆきまかせにはしたくないのです。役所との交渉の結果にふりまわされてばかりはいられない。
　そこで結論です。
　推薦ヘルパー制度を主な財源にして、ぼくの専従介助者を募集します。
　条件については下記のとおりです。なお、これを考えるにあたっては、年度途中での回数増の可能性が織り込んであります。それに、国と区からでている２つの手当の合計、４２，７３０円（これは本来は介助料ではなく、生活費の補助）を加え、なおぼくの年金収入からとりあえず補います。これは制度が実現した時点で、解消。それに、区に、未認可の作業所の職員などに支給される３万円までの家賃補助の制度が適用できないかという要求もだして交渉中です。
　必ずしも四月からということにこだわらず、これを引き受けてくれる人が現れて、契約が成立するまでは、いまのまま、役所の公務員へルパーと登録ヘルパーの並行派遣を受けることにします。登録ヘルパーだけをぼくの推薦にすることも考えています。
　他の介助者については、今までどおり。介助料も、時間あたり４００円を維持します。

専従介助者募集
主旨	単にウィークデーの介助者を探すのが困難だという消極的な理由からではなく、個人的な意味でも、また社会的な意味でも、自分のいのちをもっともっと生かしたいという積極的な理由で、専従の介助者を募集します。ずっとやりたいと思ってきたことを、いまこそやりたいのです。そのための、介助の保障。
時間	毎週月曜〜金曜の９時〜１７時
内容	日常生活に必要な介助・簡単なリハビリの援助・ワープロうちなどの筆記や簡単な事務作業（さしあたって、必要な時にはケア生活くらぶ関係の業務を代行してもらうこともあります）
金銭的保障	月１４５，０００円（手取り）　ただし６月と１２月には謝礼として別に１．５倍程度を加算します。交通費や食費については他の介助者と同じ扱いとします。 　これはいわゆる給料と考えてもらってもかまいません。ただ、お互いに生かしあうのが前提ですから、それを介して自らの手でそれぞれの可能性をひらきあうきっかけにしたい。そのための精一杯の生活保障と理解しておいてください。 　別に、家賃の助成の件については、区と交渉中です。メドは立ちませんが、必要なら相談しあいましょう。
契約	年度ごとに更新。ただし年度途中で解消の必要が生じた場合には、引き継ぐ人を見つける必要性等をも踏まえ、当事者間での話し合いにより決めます。
なお、専従介助者には、推薦へルパーとして区に登録してもらいます。希望として、実際にはできるだけ一人の人に引き受けてほしいのですが、曜日を決めて二人で分担してもらってもかまいません。いずれにせよ、何かあった場合の補助要員としてもう一人、計３名ほどの人を推薦登録したいと思っています。これは税金対策でもあります。 　介護料への課税の問題についても、区と交渉中なのです。 遠藤　滋

和田亜希子

　遠藤さんが生きていく上で、もっと生きやすい方法ってあるんじゃないでしょうか。この状態は、遠藤さん個人の問題だけではないと思うんです。こういうことは、行政に保障を求めるのも必要なのかもしれないけど、私が思うに、その前に身近にいる人がもっと目を向けて助けあったり、生かしあったりできる関係を自分でつくっていく前提がないと、本当の解決にはならないと思うんです。
　例えば、家が火事になったとき、消防車がくるの待ってるより、目の前の人を助けるでしょ。こういうのって、自然の姿だと思います。
　隣に住んでいるのが誰なのか分からないような時代だけれど、心をもっとお互いかよわせることが大切だと思います。
　遠藤さんに限らず、人は温かい支えがあれば、いろいろな可能性や能力を十分に発揮することができると思います。べッドの上でだって、人生を輝かせることができると思います。